Chuẩn bị vào năm học mới, chúng tôi rất quan tâm về việc đến trường của các cháu nhỏ đang bị nhiễm HIV, những nạn nhân đặc biệt của đại dịch HIV/AIDS (vì bị lây nhiễm từ bố mẹ và còn rất nhỏ). Các cháu sẽ đến lớp như thế nào, sinh hoạt, học tập ra sao, có bị kỳ thị, xa lánh không, ...? Những câu hỏi đó dường như không có câu trả lời rõ ràng mà tùy thuộc vào từng hoàn cảnh cụ thể. Tuy vậy, việc chúng tôi có thể làm được là giúp các cháu một phần quà rất nhỏ (từ nguồn hỗ trợ của Chương trình 1044) để hỗ trợ các cháu mua sách vở, áo quần vào năm học mới. Lần này chúng tôi mời 8 cháu, trong đó có 5 cháu có kết quả xét nghiệm dương tính.

 Đến giờ hẹn, các cháu lần lượt được gia đình đưa tới. Nhìn các cháu ngây thơ, hồn nhiên, và rất lễ phép, lòng chúng tôi thắt nghẹn. Các cháu sẽ còn được sống bao lâu nữa, sẽ được đến trường bao lâu nữa? không thể trả lời một cách chính xác. Chỉ biết rằng, với sự nỗ lực của gia đình, của xã hội và tác dụng hỗ trợ của thuốc kháng virut, hy vọng sự sống của các cháu sẽ được cải thiện, được duy trì lâu hơn. Dù vậy, chúng tôi vẫn rất ái ngại với hoàn cảnh hiện tại của các cháu. Mỗi cháu một hoàn cảnh, nhưng chung quy lại vẫn là các cháu đang mang trong mình một căn bệnh mà ai nghe đến cũng đều kinh hoàng, hoặc mất cha, hoặc mất mẹ, hoặc còn cha mẹ nhưng đều đang bị nhiễm HIV, sức khỏe yếu, không có việc làm, phải sống dựa vào ông bà nội, ngoại. Có cháu còn bị bán thân bất toại. Đăc biệt, hai cháu Nguyễn Thị Trâm và Nguyễn Thị Trúc Quỳnh mẹ mới bị chết do bệnh AIDS, không nhà cửa, phải sống với cha trên bãi rác thành phố, cả 2 bé chưa được đến trường vì cha cháu không có tiền. Hiện nay chị Phúc đã thuyết phục cha cháu tạm đưa các cháu về ở với ông bà, và đang vận động  tài trợ để đưa các cháu đến trường. 

Nhìn cháu Thảo Vi rất xinh xắn, trắng trẻo nhưng hơi gầy trong bộ váy màu hồng, năm nay vào học lớp 3, là cháu lớn nhất trong 8 cháu, tôi hỏi về chuyện nhà trường, cô giáo và bạn bè có đối xử bình đẳng với cháu không, thì được mẹ cháu cho biết: Nhà trường không biết cháu bị nhiếm HIV. Hôm trước cháu chạy nhảy ở sân trường bị ngã, chảy  máu ở đầu gối, cháu đã biết lấy bông băng cá nhân mẹ chuẩn bị cho để tự lau vết thương cho mình. Mẹ cháu rất sợ con mình vô tình lây nhiễm cho cô giáo và các bạn, nhưng không dám nói thật về bệnh của cháu. Khi hỏi đến các cháu khác cũng vậy, nhà trường đều không biết các cháu bị nhiễm HIV, nếu biết chắc chắn các cháu không được nhận vào học. Chúng tôi cũng chưa biết sẽ giúp hai cháu Trâm và Quỳnh được đi học như thế nào nếu kết quả xét nghiệm của các cháu dương tính. Vì bà xơ ở  trường mẫu giáo tư thục chỉ đồng ý nhận cháu học miễn phí nếu các cháu có kết quả xét nghiệm âm tính.

Trong khi chúng tôi và gia đình các cháu nói chuyện với nhau về những khó khăn trong cuộc sống hiện nay của họ, thì các cháu vui vẻ ăn bánh một cách ngon lành, các cháu còn quá nhỏ, làm sao có thể hiểu được gánh nặng cuộc đời các cháu đang đè lên vai ông bà, là những người đã hết tuổi lao động, vì bố mẹ các cháu đã qua đời hoặc vì bệnh mà không lo nổi cho cuộc sống của chính mình. Khi bé Nhã mới đến, nghe bà nội cháu nói cháu đang ho, tôi sờ trán thì thấy cháu hơi hâm hấp. Tôi hỏi đã cho cháu uống thuốc chưa, bà nói mới cho đi bác sĩ khám và đã uống thuốc. Ông bà nội Nhã phân công nhau, bà lo việc khám, cho uống thuốc những khi cháu bệnh, còn ông nội thì cho cháu uống thuốc kháng virut hàng ngày. Việc uống thuốc kháng virut phải thực hiện đúng giờ và đều đặn, thường xuyên liên tục. Thế mà ông nội cháu lại bị bệnh thần kinh, khi có gì tức giận là quên hết mọi thứ. Vậy nhưng cũng may là ông chưa quên việc cho cháu uống thuốc bao giờ. Chúng tôi không khỏi ái ngại. Ai có thể dám chắc là ông sẽ không quên trong những ngày tháng tiếp theo. Ông bà nội cháu sẽ ngày một già. Mẹ cháu đã chết vì AIDS, cha thì đang ở tù...

Dù luật pháp đã quy định không được kỳ thị với người nhiễm HIV, nhưng thực tế thì như vậy. Chúng tôi cũng chưa biết sẽ giúp cho các cháu và gia đình như thế nào để các cháu được xã hội quan tâm chia sẻ mà không phải dấu mình như hiện nay. Nếu không được gặp các cháu và bố mẹ các cháu ở đây, hẳn tôi cũng như mọi người đều không biết họ đang bị HIV. Nghe mợ của bé Thanh Đức kể lại: một hôm bé bị té, giập trán xuống sàn nhà, máu chảy đầy mặt, gia đình sợ quá, vội mang đến bệnh viện cấp cứu. Khi băng bó, sát trùng cầm máu, thấy bé dễ thương, kháu khỉnh quá, cô y tá đã nựng nịu và định  thơm lên má cháu, mợ cháu sợ quá vội la lên: " Kìa cô, mặt cháu đang dính đầy máu ...". Cô y tá dừng lại cười, chỉ béo nhẹ vào má bé. Còn cậu mợ bé thì thở phào. Bản thân những người bị HIV khác, cũng như những người thân trong gia đình của họ đều có ý thức không muốn để lây lan bệnh cho cộng đồng. Nhưng vì sợ bị kỳ thị, phải dấu mình nên họ rất khó chủ động xừ lý khi có những tình huống bất ngờ có thể để lại hậu quả lây nhiễm cho cộng đồng. 

 Chia tay các cháu, chào chị Phúc và chị Mười, tôi ra về. Nhớ lại buổi tập huấn đầu tiên về HIV/AIDS (hồi đó còn gọi là SIDA) cách đây gần hai mươi năm, tôi thật sự giật mình về hiệu ứng TẢNG BĂNG CHÌM của căn bệnh này. Nếu nhà nước chỉ hô hào là không được kỳ thị với người nhiễm HIV mà không có những chính sách đặc biệt, phù hợp thì dù đã được quy định bằng văn bản pháp luật, việc khả thi rất hạn chế và thiếu hiệu quả. Không chỉ ở việc bảo vệ cộng đồng, ngăn chặn lây nhiễm mà cả việc nhận sự hỗ trợ, giúp đỡ của cộng đồng đối với người bệnh cũng rất khó khăn. Vì chính bản thân người bệnh còn phải dấu mình, làm sao nhận được sự chia sẻ của cộng đồng? 

Ghi lại, ngày 19/8/2010
Nguyễn Thị Hương